Wat houdt deze moutainbiketocht in?
700 kilometer mountainbiken voor het goede doel; het leveren van een bijdrage in de strijd tegen de Duchenne spierziekte! Door mee te doen aan deze tocht wordt geld ingezameld dat volledig ten goede komt aan onderzoek naar een medicijn tegen de Duchenne spierziekte.

Wat is de Duchenne spierziekte?
Duchenne is een spierziekte die bij vrijwel alleen bij jongens voorkomt en er voor zorgt dat er geen spierweefsel door het lichaam wordt aangemaakt. Om het eenvoudig uit te leggen: als gevolg van een aangeboren afwijking in de chromosomen weet hun lichaam niet dat het eiwitten moet aanmaken. Eiwitten zijn essentieel voor de spieropbouw. Doordat er geen eiwitten worden aangemaakt verzwakken de spieren en komen de jongens al op jonge leeftijd in een rolstoel terecht. Meestal zitten ze op 6 of 7 jarige leeftijd in een rolstoel. Vervolgens blijft het bergafwaarts gaan.... En je hart is ook een spier. De gemiddelde leeftijdsverwachting van jongens met Duchenne ligt rond de 17 jaar.

 

 

Waarom doen wij mee?
Huib Slooves (zoon en broer) is aan deze ziekte overleden. Door deze ervaring weten wij wat een slopende ziekte Duchenne is. Onderzoek naar mogelijkheden om deze ziekte te bestrijden is erg belangrijk. Er wordt vooruitgang geboekt, maar ze zijn er nog lang niet. Wij zouden het geweldig vinden als ze weer een stapje verder komen om die jongens in ieder geval in redelijke gezondheid nog wat langer van hun korte leven te laten genieten.

Het onderzoek
Er wordt inmiddels ca. 15 jaar onderzoek gedaan naar een oplossing voor de ziekte. Dit onderzoekstraject wordt volledig gefinancierd door het Duchenne Parents Project. Deze organisatie is opgezet door ouders van een jongen met Duchenne en probeert op allerlei manieren middelen te verkrijgen om het onderzoek voort te kunnen zetten. Dit wordt door veel mensen opgepakt. Zo is iemand dus ook met het initiatief voor deze tocht gekomen.  

Wij doen mee, U ook?
Het zou fantastisch zijn als u een bijdrage kunt leveren in de vorm van sponsorgeld (gaat volledig naar het goede doel)! Kijk snel bij Sponsoren voor meer informatie over het leveren van een sponsorbijdrage, uw voordelen en de sponsoren die zich reeds hebben aangemeld.

Wat levert het u op? Niet geheel onbelangrijk natuurlijk...
Naast het feit dat u een geweldige bijdrage levert aan de strijd tegen de ziekte van Duchenne kunt u uw bedrijfslogo en link naar uw website op deze site laten plaatsen. Hoe meer links er naar uw site op het net zijn te vinden, hoe beter uw site via de zoekmachines wordt gevonden!

      Meer informatie:

• Duchenne Parents Project: www.duchenne.nl

• Officiële site Duchenne Heroes: www.duchenneheroes.nl

• Emolife: www.emolife.nl